Marcos Martins defende igualdade na saúde em evento sobre Doenças Raras
O deputado estadual e presidente da Comissão de Saúde, Marcos Martins, participou, nesta quinta-feira, 28 de fevereiro, de evento em homenagem ao Dia Estadual de Conscientização Sobre Doenças Raras – comemorado no último dia do mês -, no Memorial da Uninove.
O evento teve por objetivo celebrar, oficialmente, pela primeira vez no estado, a Lei 14.806/2012, de autoria do deputado estadual Edinho Silva, que instituiu a data e chamar atenção da sociedade sobre o tema.
Junto a representantes da Saúde estadual, federal, parlamentares estaduais e municipais, e de representantes de diversas associações que congregam pacientes portadores de doenças raras, Marcos Martins lembrou que por essas doenças terem uma incidência menor no total da população, elas não estão contempladas dentro das políticas públicas da área da saúde e muitas vezes são excluídas de tratamentos oferecidos pela rede pública em função do alto custo e da baixa incidência. A dificuldade de diagnóstico foi outro problema relatado.
Para Marcos Martins, a ação é mais um passo rumo à igualdade na saúde. Este é um importante debate para a sociedade, já que a cada dia surgem novas tecnologias na medicina capazes de atender melhor os pacientes com doenças raras. Além disso, não podemos permitir que cerca de 2,5 milhões de pessoas continuem invisíveis às ações da saúde no Estado, avaliou o parlamentar.
Para Edinho, a data precisa ser encarada não só como um dia de reflexão sobre o tema, mas, também, de construção de uma agenda de ações. Que o dia 28 de fevereiro seja um marco. Que possa fazer da luta das pessoas com doenças raras a luta de todos nós. Que possamos, sobretudo, romper com a principal doença que é o preconceito, destacou o parlamentar.
Também estiveram presentes na atividade a coordenadora da Triagem Neonatal da Secretaria de Estado, Carmela Maggiuzzo Grindler, representando o secretário Giovanni Guido Cerri, José Eduardo Fogolim, representando do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a Coordenadora da Área de Projetos da Saúde, Vera Mendes, Sandra Maria Vieira Tristão de Almeida, representado a Secretaria Municipal de Saúde, Tuca Munhoz, Secretário Adjunto da Secretaria Municipal de Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida, o deputado Gerson Bittencourt, membro da Comissão de Saúde, o vereador Gilberto Nataline (PV), além da Coordenadora do Curso de Medicina da Uninove, Cíntia Duran e o presidente do Instituto Baresi, Hugo Nascimento.
O que é?
Doenças Raras são internacionalmente definidas como cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte. Entre 6 mil e 8 mil doenças raras foram identificadas, sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. A maioria dos casos não tem cura. Segundo a OMS, na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorre entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes.
Com assessoria de imprensa do deputado Edinho Silva
